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2015年1月14日,患尿毒症的16歲河北男孩兒李凱成功移植了媽媽段淑花的一個腎,目前母子倆恢復良好。等二人的情況穩定後,爸爸李清中會爲26歲同患尿毒症的女兒李敏捐腎。從2009年至今,姐弟倆先後患上了尿毒症。爲了省錢,李清中從2012年開始在家裏爲李凱做腹膜透析,一直沒有感染。李敏也每週獨自坐兩次公交車往返於家裏和醫院,進行血液透析。這樣維持了幾年後,爸媽決定各自捐一個腎給兒女。
姐弟倆先後患同一種病,醫生分析可能是接觸了相似的致病源,也可能是隱性遺傳,加上家裏條件不好,給他們治病已經欠了十幾萬元,因此李清中和段淑花總覺得愧對他們。“他們很懂事兒,兒子說謝謝媽媽給了他第二次生命,以後要孝順。閨女不讓我給她捐腎,怕傷了我的身體。可只要能救他們,我們怎麼都行。”
兒子患病爸爸在家給他做透析
今年51歲的李清中是河北省承德市承德縣石灰窯鄉河西村人,妻子段淑花今年48歲。平時李清中在建築工地打工,每年收入兩三萬元,家裏種玉米,情況好時會多掙五六千元。2009年,10歲的兒子李凱臉色發黃,腰腿疼,接着走路一瘸一拐的,連學校的樓都上不去了。李清中帶着李凱到承德和北京看病,檢查出貧血,懷疑是白血病,經過一段時間的治療不見好轉。2010年,李凱被查出雙腎病變,最終確診爲尿毒症,每天要吃六七種藥。2012年5月,李凱的病情加重。李清中把李凱送到北京海淀醫院做腹膜透析。
後來爲了省錢,李清中在醫院接受了兩個月的培訓,消毒、皮下注射……學着給李凱做腹膜透析。2012年8月,李清中在家裏用木板在靠窗戶的位置截出2平方米的空間,裝上門,刷上白塗料,掛上紫外線消毒燈,放兩把椅子,又買了一臺透析機,給李凱建起了透析室。用紫外線消毒燈消毒一個小時,穿上白大褂,戴上口罩,用彈簧秤爲腹膜透析液稱重,用消毒液洗手,在李凱腹部埋下一根管子,做腹膜透析,每隔8個小時李清中就要重複這一系列動作,腹膜透析一次40分鐘。幾年來,李凱從未感染過。每次透析的數據,李清中都會記錄在本上。李凱在家裏做一個月的腹膜透析,需要6000元。李凱有腎性貧血,每週要打2針增強紅細胞的促紅素,也是李清中來完成。
2014年,李凱開始全身浮腫、排尿困難,連水都不敢喝了,血壓有時高達200(mmHg),一天要吃兩次降壓藥,出現併發症,隨時有生命危險。
女兒患病已是中晚期極度消瘦
2012年4月,在李凱重病的同時,剛剛結婚兩個月、23歲的姐姐李敏也出現了頭暈、嘔吐的症狀,後來突然暈倒,被解放軍266醫院確診爲雙腎衰竭,而且已經是尿毒症中晚期。之後,李敏在醫院做血液透析,一週兩次,每個月5000元。爲了省錢,李敏在距離醫院較近的地方租了一間連暖氣都沒有的房子。每過十幾天,段淑花都會來看望李敏一次,不過因爲平時沒有人照顧,她長期營養不良,瘦得還剩幾十斤。後來覺得租房也貴,李敏就每週坐公交車去醫院做透析,還想把一週兩次的透析改爲一次,但是身體條件實在不允許。
幾年來,他們的醫藥費已經花去40多萬元,雖然好心人捐了近20萬元,但是依然花光了家裏的積蓄,還欠了十幾萬元的外債。現在每個月李清中只有480元的低保,靠在老家山上刨草藥、抓蠍子補貼家用。家裏人幾乎沒吃過一次肉,平時只吃一些曬好的青菜乾,如果孩子們想吃,纔去買點兒新鮮的青菜。生病後孩子們也再沒買過新衣服,李凱的很多衣服都小了。
爸媽捐腎母子恢復父女再手術
透析只是維持,因此李清中和段淑花決定分別給孩子們各捐一個腎,這樣還能省下一大筆錢。2014年,北京武警總醫院決定爲他們做腎移植手術,只要李清中和段淑花和他們血型匹配,一定有一半的基因符合,如果各項檢查也成功,就可以進行親體移植。2014年7月,李清中和段淑花來到北京,醫院爲他們免去了配型、抗體、血管成像、肝腎功能等2萬多元的檢查費用。2014年8月,李清中和段淑花第二次來到北京,被告知配型成功。即便段淑花有腰間盤突出、慢性胃炎,但是他們年齡不大,而且都是O型血。倫理會鑑定之後就能進行親體移植了。
2015年1月14日上午8點20分,段淑花被推進了手術室,進行了創傷小、恢復快的腹腔鏡手術,11點40分被送進了ICU監護室。11點半,李凱被推進了手術室,段淑花的腎移植到了他的右側髂窩處,他萎縮的雙腎並未摘除。下午4點半,手術結束,李凱進入重症監護室。一天後,李凱回到了普通病房,可以坐起來,喝一點兒水。段淑花能吃少量流食,還下地活動了一會兒。順利的話,一週後李凱可以下地活動,段淑花也可以出院。等李凱和段淑花的情況穩定了,李清中會把一個腎捐給李敏。
李凱需要終身服用抗排異藥物,開始兩三年劑量大,之後會逐步減少。手術後第一年的抗排異等費用至少需要20萬元左右,北京武警總醫院幫忙聯繫了杭州的一家制藥公司,爲李敏和李凱免費提供部分免疫藥物。另外,他們一家人都要避免重體力勞動和服用對腎有影響的藥物。
新報連線李清中
新報:兩個孩子都得了這麼重的病,真是……
李清中:大夫跟我和我老婆說的時候,我們一下就癱在醫院的過道里了,覺得天都要塌了。大夫說可能是隱性遺傳,也可能是接觸了相似的致病源,因爲都是腎炎引起的腎功能衰竭。我們沒能給他們一個好身體,家庭條件又不好,挺怪自己的。
新報:別這麼說。你親自給孩子做透析,也很不容易。
李清中:他這麼小就遭這麼大罪,我真恨不得替他受苦。
新報:除了操心孩子們的病,還得愁錢。
李清中:愁死了。之前給他們做了這個月的透析,下個月就不知道怎麼辦。而且他們一直都等着做手術,要不是醫院免了許多錢,不要說兩個人都做,連一個人的錢都沒着落。
新報:父母先後給兩個孩子捐腎,太了不起了。
李清中:手心手背都是肉,只要他們能好,我們怎麼都行。我老婆不知道人沒有腎活不了,最開始想把兩個腎都捐給他們,不讓我捐。她上手術檯之前還說心裏高興,一點兒也不緊張。手術以後麻藥勁兒剛過,傷口還疼呢,她就非得坐在他牀邊看着。
新報:手術前孩子害怕嗎?
李清中:我們都儘量表現得輕鬆點兒,我把手放在他肩膀上,告訴他堅強點兒。他讓我放心,自己一點兒都不緊張,就是擔心媽媽。他還偷偷跟媽媽說,謝謝她給了自己第二次生命,將來一定孝順她,還要回報社會,回報好心人。護士把他從外用推車轉到手術室內隔離專用推車時,我還逗他,“好不好玩,唰地一下就滑過去啦”,他進手術室之前一直衝我笑。他還說好了要趕緊回去上學。他沒事兒就看書,最喜歡語文。
新報:過段時間你也要給女兒捐腎了,之後一切都會好的。
李清中:這兩天她在老家的小姑姑家,看着給弟弟治病花了這麼多錢,自己都不想治了。直到現在,她也不同意我給她捐腎,說我是家裏的頂樑柱,不想讓我身體不好。其實除了這個病,給她打擊更大的是她一得病,婆家就告到法院,要離婚。希望以後都能好起來吧。